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quarta-feira, 24 de outubro de 2012

HOMENAGEM PARA ANA FLOR, DO BOLG ANIME-C


POSTO AQUI NESTE BLOG, UMA CÓPIA FIEL DO POST DO BLOG ANIME -C DE ANA FLOR, PESSOA ESSA QUE MESMO SEM SABER ME DEU O MAIOR INCENTIVO DO MUNDO ANTES, DURANTE E DEPOIS DO MEU TRATAMENTO. ANA FLOR, EU SOU SEU FÃ!!!!
Sendo feliz, apesar da hepatite C
Posted: 23 Oct 2012 05:16 PM PDT
Receber o diagnóstico de uma doença grave como a hepatite C é um choque para a maior parte das pessoas. Medo, angústia e raiva são alguns dos sentimentos comuns nesse momento. A partir daí, algumas pessoas precisarão mudar seu estilo de vida, incluindo parar de ingerir álcool e começar a ter uma rotina de exercícios físicos. Algumas terão de fazer o tratamento, outras não. Algumas terão sucesso com o tratamento, outras não. Algumas terão de ser submetidas ao transplante, outras não.

Se vamos morrer?? Claro que sim, todo mundo morre um dia! Pode ser amanhã atravessando a rua, pode ser daqui a 50 anos. Com hepatite C ou sem hepatite C.

A decisão que se tem a tomar é: como vamos viver a vida que temos? Nos lastimando por causa dessa doença? Ok, é uma droga, mas deixaremos que isso estrague os lindos [e muitos!] dias que temos pra viver?

Se você é leitor do Animando-C e acompanha e minha história, sabe que EU não deixo que a hepatite C estrague nada na minha vida. Claro que tenho meus medos, como todo mundo. Mas eles não me dominam. Não são eles que controlam a minha vida. Quem controla minha vida sou eu.          

O medo não me domina.


E é por isso que ando meio sumida por aqui, como já expliquei para vocês no final do post Hepatite C e estratégias para manter-se saudável. Com uma rotina diária puxada, não resta muito tempo para que eu possa escrever novos posts para o blog com a frequência que eu gostaria. Também não tenho novidades em minha vida em relação à hepatite C para compartilhar: faço os exames de controle a cada seis meses e os resultados têm sido estáveis. Enquanto continuar assim, vou aguardando o lançamento de novos remédios em fase relativamente avançada de pesquisa, com previsão de fazer o retratamento em 2014.

Apesar disso, o blog continua ativo, com cada vez mais leitores e muitos feedbacks incríveis que enchem meu coração de alegria e mostram que todo o trabalho que tive nesses anos de Animando-C valeu a pena. É muito gratificante saber que coisas que escrevi lá em 2009 continuam ajudando as pessoas até hoje.

Hoje venho compartilhar com vocês mais uma conquista desse meu projeto de ser feliz a cada dia, apesar da hepatite C. Vocês já leram aqui no blog como foi a primeira grande aventura nesse sentido: minha viagem para Nova York em 2010 para assistir ao show dos New Kids on the Block. Desde lá, muitas têm sido as conquistas: grandes e pequenas. Dessa vez, acabo de voltar da Disney com a minha filha, onde passamos 10 dias totalmente mágicos!

Hepatite C, a gente está preparado pra lutar (rs).
Eu, que não conhecia a Disney ainda, chorava de emoção sem parar. Não teve um dia sequer de parque que eu não tenha chorado no mínimo umas três vezes. E agradeci muito a Deus por aquela oportunidade. Ver minha filha sendo tratada como princesa por onde passava, divertir-se nos brinquedos, jantar no castelo da Cinderela na companhia das princesas DE VERDADE, dançar com o Woody, Stitch e Tico e Teco, os sorrisos, os olhos brilhando... tudo isso valeu cada centavo que eu gastei para concretizar essa viagem, com as dificuldades que só eu sei - e também só eu preciso saber (rs).

Compartilho com vocês o que escrevi para meus amigos quando cheguei:

Tem a tristeza de voltar, mas tem a alegria de estar em casa com quem a gente ama. We are back! A gente passa por muitas coisas na vida, mas tem algumas coisas que passam por nós transformando-nos de alguma forma, marcando-nos de uma forma especial. Muita gente achava que a Amanda era muito nova pra ir pra Disney agora. Se elas vissem o quanto ela curtiu cada segundo, a experiência de ter sido tratada como princesa de verdade e o encontro com os personagens DE VERDADE, perceberiam que foi a hora certa. Em certo momento ela até teve dúvidas se alguns personagens eram reais, porque "eles não piscavam o olho". Até que ela os viu piscando. Imaginam a felicidade dessa criança ao ver um piscar de olho? Pra ela significava: era tudo verdadeiro! E alguém aqui poderia dizer o contrário? Não há nada mais verdadeiro que tudo aquilo lá!
Se eu mentia pra minha filha? Em momento algum! Ela perguntava: 
"- É o Nemo de verdade, Mamãe?"
Eu respondia: "- Parece de verdade pra vc?"
"- Parece."
E eu: "- Pra mim tb parece."
Aliás, era o Nemo de verdade mesmo. ;)


E adivinhem o que eu pedi quando joguei minha moedinha no poço encantado da Cinderela?
A minha cura, claro!


Então, se existia alguma dúvida de que um dia eu ficaria curada, agora não existe mais. Porque até quem não acredita em mágica passa a acreditar depois que conhece a Disney. Que a Medicina faça o seu papel e, se ainda assim não adiantar, que se faça a mágica! Porque esses dias na Disney só me fizeram confirmar o que eu já sabia: sonhos podem se realizar...



When you wih upon a star
When you wish upon a star Makes no difference who you are Anything your heart desires Will come to you If your heart is in your dreams No request is to extreme When you wish upon a star As dreamers do Fate is kind She brings to those who love the sweet fullfillment of their secret love Oh, Like a boat out of the blue Fate steps in and see's you through When you wish upon a star Your dreams come true If your heart is in your dreams No request is to extreme When you wish upon a star As dreamers do Woah, when you wish upon a star Your dream comes true... mmmm

sábado, 6 de outubro de 2012

FINAL DE TRATAMENTO

Dia 23 de setembro terminei meu tratamento da Hepatite C!
Foram seis meses ininterruptos de disciplina, interferon, ribavirina , e muitos problemas.
Agradeço a Deus, a Drª Lourdes Borzakov, e ao meu fiel escudeiro Wálter(meu filho) que me deram força, apoio e incentivo para lutar e vencer.
Agora, é só aguardar o resultado do PCR quantitativo, e viver a vida!!!!

EXISTE A CURA DA HEPATITE C?


Existe a cura da hepatite C?


Muitos pacientes se perguntam se existe a CURA da hepatite C. Para explicar isto vamos fazer uma pequena viagem pelo mundo da medicina, entendendo que praticamente nenhum medicamento cura 100% dos pacientes de qualquer doença. Isto se aplica tanto para medicamentos como para vacinas. Uma parte dos indivíduos tratados não consegue a cura ou, no caso das vacinas, não consegue imunidade. 

A razão pela qual alguns pacientes conseguem vencer uma doença e outros não, pode derivar de diversos fatores, desde o nível de defesas de um indivíduo, a atividade de seu sistema imune, o avanço da doença no momento do tratamento, a sua idade, o fato de sofrer de outras doenças ao mesmo tempo, até uma alimentação pobre, deficiente, que não fornece os nutrientes necessários ao organismo. 

Se falarmos de câncer, e como exemplo podemos citar o câncer de mama nas mulheres ou o câncer de próstata nos homens, sabemos que ambos podem ser tratados e têm cura. No entanto, muitas pessoas não conseguem resultados e acabam morrendo. Isto não invalida afirmar que estes tipos de câncer têm cura. Ora, no caso do câncer todos concordam que existe cura e que vale a pena tentar o tratamento, assim como todos aceitam que alguns não conseguirão a cura. 

A hepatite C é uma doença descoberta muito recentemente, existindo apenas 22 anos de conhecimento acumulado no assunto, e isto cria muita confusão, já que alguns indivíduos, sem o devido conhecimento cientifico, levantaram inverdades sobre a doença. Pobre do paciente que descobre estar infectado e ao procurar informações na internet acaba entrando em uma comunidade virtual ou grupo de discussão onde a maioria dos participantes somente fala dos males que causa a doença, dos sofrimentos com o tratamento e da morte de conhecidos. Em muitas dessas comunidades virtuais somente se fala de assuntos negativos e pessimistas. Aqueles que trataram e conseguiram a cura sem maiores problemas raramente participam dessas comunidades, pois nada tem para se queixar, assim, para quem está procurando informação pensará que tudo será ruim com sua nova doença. 

Quando falamos na resposta com o tratamento, o grande problema é o teste de carga viral. Até pouco tempo, somente existiam testes de carga viral com pouca sensibilidade. Porém, a cada dia aparecem testes de carga viral que conseguem detectar um número menor de vírus. Hoje, já estão facilmente disponíveis testes que conseguem detectar e dar um resultado como positivo quando se encontram míseros três unidades (UI) de vírus por mililitro de sangue. 

O ideal seria dispor de um teste que, na presença de somente 1 vírus mostrasse um resultado positivo. No entanto, quando nos referimos à hepatite C, geralmente falamos em milhões de vírus por mililitro (em alguns casos já foi observado até um bilhão por mililitro de sangue), e assim o valor de três UI do vírus é realmente muito pequeno. 

Quando se encontram menos vírus daquele considerado como mínimo nos testes de detecção empregados ou não se encontra nenhum, o resultado do teste aparece como indetectável, palavra corretamente usada já que, restando a dúvida se existem menos vírus que a capacidade de detecção, não poderia ser usada a palavra negativo. 

Para se ter certeza que o vírus foi totalmente eliminado e o paciente está curado é necessário aguardar seis meses depois de terminado o tratamento, para se conhecer se este alcançou um resultado sustentado, ou seja, que se manteve estável, sendo preciso realizar um novo teste de carga viral. Então, por precaução, durante muitos anos usou-se o termo controle da infecção. Na última década, centena de milhares de pacientes de todo o mundo conseguiram sucesso no tratamento, alcançando o ansiado resultado sustentado aos seis meses após o final do tratamento. 

Mas, o que aconteceu com esses pacientes? Hoje, temos uma série de estudos que acompanham pacientes como esses para saber se o vírus voltou a replicar, ou seja, se o paciente voltou a ter um resultado positivo no teste de carga viral. Os resultados de diferentes estudos mostram que, após 10 anos do final do tratamento, entre 98 e 99% dos pacientes que apresentaram resultado sustentado aos seis meses após o tratamento continuam com o vírus indetectável. Outros estudos já acompanham pacientes com mais de 15 anos de realizado o tratamento, e o vírus continua indetectável. 

Como o vírus da hepatite C é de rápida replicação (um portador produz trilhões de vírus por dia), seria de se supor que, caso tivesse ficado algum vírus no organismo do paciente, já teria tido condições de se reproduzir acima do valor de detecção dos diversos testes de carga viral existentes. Isto acontece com alguns pacientes nos primeiros seis meses após o tratamento, porém, ao se estudar o que acontece nos que se encontram indetectáveis aos seis meses, verificou-se que menos de 1% replicaram nos anos seguintes. 

Com o resultado encontrado nestes estudos é que se passou a usar a palavra CURA na hepatite C, podendo-se afirmar que o vírus não se reproduz porque foi eliminado totalmente do organismo. 

Os céticos e alguns portadores revoltados, porque não conseguiram sucesso no tratamento, irão contestar o uso da palavra cura, porém não podemos nos basear em casos individuais e sim observar o que acontece com grandes grupos de tratados, com o total dos infectados. 

Os que conseguimos a cura e continuamos vivos, sem o vírus atacando nosso fígado e, ainda, com o fígado se regenerando, somos exemplo que a cura existe. No meu caso estou curado desde 1997, já faz 15 anos. 

Carlos Varaldo

quarta-feira, 15 de agosto de 2012

RESULTADO PCR 12ª SEMANA DE TRATAMENTO

Hoje pela manhã, recebi meu resultado do PCR Quantitativo feito na 12ª semana de tratamento e fiquei muito feliz com o resultado:INDETECTÁVEL!!!!!!
Faltando 6 semanas para o final do meu tratamento, pois já foram 18 semanas de Interferon Peguilado e Ribavirina, só tenho a agradecer a DEUS, a minha médica infectologista Drª Lourdes Borzakow e ao meu fiel escudeiro Wálter, meu filho, que em momento nenhum do tratamento me abandonou ou sequer reclamou da situação impar a qual ele foi obrigado a enfrentar.
Muito obrigado a todos que ficaram  pelo apoio, pois durante esta luta tive mais perdas do que apoio, e aprendi mais uma vez a separar o "joio do trigo".
Não guardo rancor destas pessoas, pelo contrário, tenho muita pena delas, pois na primeira adversidade, correm e discriminam por desconhecer e o pior, não querer aprender sobre a doença, preferindo acreditar em lendas e mitos!
Aos que desertaram, boa sorte e aos que ficaram comigo, vocês são VENCEDORES!!!!

sábado, 28 de julho de 2012

DIA MUNDIAL DA HEPATITE C 2012


Posted: 28 Jul 2012 12:24 PM PDT
Hoje, 28 de julho, é o dia mundial de luta contra as hepatites virais.

Mais do que a luta diária de quem convive com a doença, é fundamental a luta para quebrar o silêncio existente em torno dela: as pessoas precisam saber que as hepatites estão muito mais perto do que elas pensam.



A hepatite pode estar ao lado... e também pode estar conosco, sem que sequer imaginemos isso. Uma vez que, na maior parte dos casos, as hepatites B e C não possuem sintomas, 95% dos infectados ainda não conhecem seu diagnóstico.  

Esse é o tema da campanha da Aliança Mundial das Hepatites para o Dia Mundial da Hepatite 2012.
Assista o vídeo e reflita: 


terça-feira, 1 de maio de 2012

FIBROSCAN (MATÉRIA PUBLICADA NO BOLG ANIME-C


EstES



Posted: 29 Apr 2012 05:13 PM PDT
Portadores de hepatite C crônica devem, regularmente, medir o grau de fibrose no fígado para acompanhar a progressão da doença. Com base nesse resultado, tem-se a indicação ou não para o tratamento da hepatite: no Brasil, são contemplados pelo protocolo do SUS os portadores que tenham grau de fibrose F2 ou maior - a escala vai até F4, que corresponde à cirrose. Ou seja, se seu resultado for inferior a F2, não é necessário realizar o tratamento ainda - o que é motivo de comemoração, porque quer dizer que seu fígado ainda está sadio e que você pode esperar o lançamento de medicamentos menos agressivos, que já se encontram em testes.

Leia também:

Até o ano passado, a única forma de verificarmos o grau de fibrose do fígado era a biópsia hepática - exame geralmente temido pelos pacientes por se tratar de uma técnica invasiva e com alguns riscos, como o de perfuração de outros órgãos acidentalmente.  

A partir de 2011, já podemos realizar no Brasil* a elastografia hepática por meio de um aparelho chamado Fibroscan, aprovado pela Anvisa. Estudos mostram que o grau de confiabilidade desse exame na medição da fibrose é muito alto (já na verificação da esteatose - gordura no fígado - os testes ainda não foram conclusivos). 

* Como a elastografia transitória ainda não está disponível pelo SUS, apenas os brasileiros que têm condições de arcar com custos de R$ 1.300,00 a R$ 2.000,00podem realizá-lo por enquanto. Como o aparelho é muito caro (em torno de 80 mil euros, ou seja, aproximadamente R$ 200 mil), poucas clínicas oferecem o exame no Brasil: veja aqui onde você encontra o Fibroscan em nosso país.



Como funciona o Fibroscan?

Sem agulha, sem dor, sem riscos. O exame é similar a uma ultrasonografia, em que ondas são enviadas pelo fígado e faz-se a medição de quanto tempo elas levam para atravessá-lo. Explicando de uma forma simplista: quanto mais molinho o fígado estiver, mais saudável e mais tempo as ondas levarão para percorrê-lo; quanto mais fibroses, mais duro estará o órgão e assim as ondas o percorrerão mais rapidamente. 

O exame é muito rápido, levando em média 15 minutos. Ao final, o resultado é mostrado na hora, em números: 
  • de 0 a 10 - fígado sadio
  • de 10 a 40 - diferentes graus de fibrose
  • acima de 40 - cirrose 

Minha experiência

Realizei o exame há duas semanas na clínica Pró-Fígado, em São Paulo. O Dr. Hoel Sette, hepatologista que dirige a clínica e médico que realizou meu exame, é um excelente profissional na área das hepatites, atuando também em transplante de fígado. Ele possui uma característica que considero muito importante: paciência e disponibilidade para explicar para pacientes curiosas, como eu, tudo sobre o exame. 

Foi realmente muito tranquilo. A única coisa que sentimos na hora são batidinhas de leve onde o equipamento é posicionado (veja nas fotos abaixo). Então, se você puder arcar com os custos do exame, recomendo. Vale até fazer uma vaquinha com os parentes e amigos para ajudar com as despesas, inclusive da viagem, se não houver uma clínica onde você mora. 




É claro que a última palavra é sempre do seu médico assistente: é ele quem decide se o Fibroscan poderá substituir a biópsia em seu caso. Isso porque, apesar dos estudos mostrarem a confiabilidade do exame, em alguns casos a biópsia pode ainda ser necessária, conforme publicado pelo Grupo Otimismo neste mês - veja aqui.

Mas os leitores que acompanham esse blog há algum tempo devem estar se perguntando: e o resultado?
O resultado do meu exame, meus amigos, foi a melhor parte: 5,9 - ou seja: fígado sadio, equivalente a F0/F1. "Fígado de bebê", como escrevi aos familiares e amigos na mensagem que mandei do consultório mesmo, ainda com lágrimas nos olhos.  



Fiquei muito emocionada pela regressão da fibrose, que suponho se dever ao período de tratamento em 2008/2009 - em que a baixa na carga viral, mesmo sem negativação, implica menor agressão ao fígado -,  também ao meu estilo de vida (cuidado com a alimentação, exercícios físicos e fuga do stress sempre que possível) e, claro, a Deus acima de tudo. 

Isso significa que não tenho indicação para retratamento por enquanto e posso continuar levando minha vida normalmente. A propósito, vocês já viram no outro blog o que eu ando aprontando? Dê uma passadinha por lá e veja as fotos e vídeo da minha aventura nas cavernas de Terra Ronca. Isso é para lembrar que a hepatite C é grave, inspira cuidados, mas que a vida é boa demais para que a desperdicemos lastimando termos sido infectados. Carpe diem!



Curiosidade: a técnica da elastografia transitória foi inicialmente desenvolvida para verificar a qualidade de queijos brie, sendo posteriormente transposta pelos pesquisadores para o uso humano na medição da fibrose hepática. 
Posted: 29 Apr 2012 05:11 PM PDT
Fibroscan é o aparelho no qual realizamos o exame elastografia transitória hepática, que mede a fibrose do fígado de forma não invasiva, substituindo a biópsia hepática. Confira abaixo os lugares em que o exame é realizado no Brasil. 

Momento em que eu realizava o exame, em abril de 2012.

Leia também neste blog: 

São Paulo

  • Pró-Fígado Dr. Hoel SetteRua Mato Grosso, 306 (Cj 804) 01239-040 Vila Carmosina São Paulo
    (11) 2114 6077
    Site Pró-Figado
    Esta foi a clínica em que realizei o exame. Recomendo!
  • Centro de GenomasLaboratório Rua Leandro Dupre, 967 - CEP 04025-014 - São Paulo/SP
    (11) 5079-9593  
    Site Centro de Genomas

Rio de Janeiro

  • Hepatoscan Centro Médico Real Grandeza
    Rua Real Grandeza 108 – sala 118
    Botafogo - Rio de Janeiro
    (21)  2246-4601 e 9644-6938
    Site Hepatoscan
    email: contato@hepatoscan.com.br 
  • FAPERJ - Fundação Carlos Chagas Filho de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro Av. Erasmo Braga, 118 - 6º andar - Centro - Rio de Janeiro
    (21) 2333-2000
  • Hospital Universitário Pedro ErnestoBoul 28 Setembro, 77 - Vila Isabel  Rio de Janeiro
    (21) 2587-6100

Belo Horizonte

  • Hepscan
    Av. Luiz Paulo Franco, 500 - loja 11/ Piso 2P - Belvedere - Belo Horizonte - MG
    (31) 3286-3223
    email: clinicahepscan@gmail.com
    Site Hepscan

Se você conhece mais algum local que realiza esse exame e não está listado, por favor compartilhe conosco nos comentários abaixo. Agradeço ao leitor Daickson que enviou a indicação da clínica Hepscan em Belo Horizonte.

segunda-feira, 30 de abril de 2012

CARGA VIRAL < 15UI/ml NA SEMANA 4


Carga viral menor de 15 UI/ml na semana 4 é altamente preditiva da possibilidade de cura nos infectados com os genótipos 2 e 3 da hepatite C

Resultados finais do estudo POTENTE realizado no Brasil


O tratamento padrão dos infectados com os genótipos 2 e 3 da hepatite C continua a ser o interferon peguilado e a ribavirina. A Resposta Virológica Rápida - RVR, que é quando na semana 4 do tratamento o vírus se encontra indetectável, é o sinal da possibilidade de um maior sucesso com o tratamento. 

O estudo POTENTE realizado no Brasil explorou de forma prospectiva os fatores preditivos da RVR entre um grande número de pacientes infectados com os genótipos 2 e 3 para determinar qual o valor preditivo da RVR para conseguir a cura da doença. Todos os pacientes foram tratados com interferon peguilado alfa-2a e ribavirina durante 24 semanas. Os pacientes que não alcançaram a RVR na semana 4 do tratamento foram divididos para receber tratamento com duração de 24 ou 48 semanas, incluídos em um novo estudo denominado NCORE. A RVR na semana 4 foi definida como quando o vírus se encontra indetectável se estiver abaixo das 15 UI/ml, determinado pelo teste COBAS Roche ® AmpliPrep / COBAS TaqMan ® HCV. 

Um total de 262 pacientes foi incluído no estudo, 25% deles apresentavam cirrose ou transição para cirrose. A carga viral média era de 6,55 log. Todos os pacientes receberam semanalmente uma dose de interferon peguilado alfa-2a e ribavirina conforme o peso, em dosagem de 800, 1.000 ou 1.200 mcg/dia. 

Um total de 57% dos pacientes obteve a RVR na semana 4 do tratamento. Entre os pacientes que se encontravam indetectáveis na semana 4 (RVR), 85% deles resultaram curados (resposta sustentada seis meses após o final do tratamento). 

Os efeitos colaterais de maior frequência que aconteceram nos pacientes foram dor de cabeça em 26% dos pacientes, febre (temperatura acima dos 36 a 37,4 °C) em 20% dos pacientes, cansaço generalizado e falta de energia em 16% dos pacientes, dores musculares em 16%, e diminuição do apetite em 16% dos pacientes. Em 5% dos pacientes aconteceram efeitos adversos mais graves. Em geral o tratamento foi bem tolerado. 

Este artigo foi redigido com comentários e interpretação pessoal de seu autor, tomando como base a seguinte fonte:
HCV RNA menor de 15 UI/ml at week 4 is highly predictive of SVR among HCV G2/3 patients receiving peginterferon alfa-2a/RBV: Final results from POTENTE study - H. Cheinquer, C.G.d.F. Mendes, M.P.J.S. Lima, M.L. Ferraz, E.R. Parise, F. Ruiz, F.L. Gonçales Jr., T. Reuter, M.C. Mendes-Corrêa, A. Ferreira, F.S.B. de Araújo, M.A. Costa, A.D.L.C. Martinelli, E.G. Marins - EASL 2012 - Abstract 1098 


Carlos Varaldo